Photovoice
Transformation to high-value health care must start with understanding the lived experience of individuals and families affected by a particular health condition to learn what outcomes matter to them, what gaps in care they encounter, and obstacles to health they face. What is learned can drive innovations needed in health care delivery as well as policy change.
One approach to gaining insight into lived experience is Photovoice. Photovoice is a qualitative research method that empowers participants to share their stories through photographs with the goal of increasing awareness, promoting dialogue, and ultimately creating change.
This Photovoice project focuses on the lived experience of children with complex medical needs and their families. The aim of the project was to empower families to share their stories through photographs. Through these photos the project team hopes to illuminate both the joys and challenges for these families in hopes of advancing change and making a world that welcomes and works for their children.
From October 2023 to March 2024, twenty-nine caregivers documented their experiences and perspectives on caring for their child(ren) with complex medical needs. This website highlights a selection of their photos and stories. Some participants have chosen to remain anonymous.
This work is part of a larger effort at Dell Children’s Comprehensive Care Clinic that aims to transform the health care system to better serve children with complex medical needs and their families.
We are deeply grateful to the families who shared their experiences, hearts, and stories through these photos in hope for change.
Welcome to this Virtual Exhibit
Everyone has a story. This is mine. Do you see me?
Please proceed to the gallery below.
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La transformación hacia mejor atención médica debe comenzar con entender la experiencia vivida por las personas y familias afectadas por una condición de salud particular para saber qué resultados les importan, qué necesitan y los obstáculos para mejor salud que enfrentan. Lo que se aprenda puede impulsar las innovaciones necesarias en la prestación de servicios de salud, así como cambios de políticas.
Un enfoque para conocer mejor la experiencia vivida es Photovoice. Photovoice es un método de investigación cualitativo que permite a los participantes compartir sus historias a través de fotografías con el objetivo de aumentar la atención, promover el diálogo y, en última instancia, generar cambios.
Este proyecto de Fotovoz se centra en la experiencia vivida por niños con necesidades médicas complejas y sus familias. El objetivo del proyecto era empoderar a las familias para que compartieran su historia a través de fotografías. Mediante estas fotos, el equipo del proyecto espera destacar tanto las alegrías como los retos de estas familias con la esperanza de promover el cambio y crear un mundo que acoja a sus hijos y funcione para ellos.
De octubre de 2023 a marzo de 2024, veintinueve cuidadores documentaron sus experiencias y perspectivas sobre el cuidado de sus hijos con necesidades médicas complejas. Este sitio web recopila una selección de sus fotos e historias. Algunos participantes han elegido permanecer anónimo.
Este trabajo es parte de un esfuerzo mayor del Dell Children's Comprehensive Care Clinic que tiene como objetivo transformar el sistema de atención médica para servir mejor a los niños con necesidades médicas complejas y a sus familias.
Estamos profundamente agradecidos a las familias que compartieron sus experiencias, corazones e historias a través de estas fotografías con la esperanza de un cambio.
Bienvenidos a esta Exposición Virtual
Todos tienen una historia. Esta es la mía.
¿Me puedes ver?
Continúe con la galería a continuación.
Somehow even 2 years after a diagnosis, at first glance in public events my reaction is to judge how other kids ran through the flower field picking whatever flower they want. But I have to carefully choose a non muddy spot, and think ahead to bring adaptive scissors, and all of the “can’t do’s.” When I look back after the fact at the photo I see all of the can, But working to change the can to the first thought, not the can nots.
De alguna manera, aún después de 2 años del diagnóstico, a primera vista en eventos públicos mi reacción es juzgar cómo otros niños corren por el campo de flores recogiendo cualquier flor que quisieran. Pero tengo que elegir cuidadosamente un lugar que no esté sucio y pensar con anticipación en llevar tijeras adaptables y todas las cosas que “no se puede hacer”. Cuando miro hacia atrás y después de ver la foto, veo todos lo que sí puede hacer. Estoy trabajando en cambiar los pensamientos y pensar primero en lo que se puede hacer en lugar de lo que no se puede hacer.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
Sunday slow days. Now that both kids are in school, they “miss their toys.” Intentionally slowing down, including myself on a Sunday to reset for the week.
Los domingos son días lentos. Ahora que ambos niños están en la escuela extrañan sus juguetes. Reduciendo la velocidad intencionalmente, incluyéndome a mí durante el domingo para reiniciar la semana.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
I’m so so thankful for our little neighborhood. We have a city park at one end, and the kids school including a special needs program at the other end. At the beginning of the school year a lot of residents were parking over the sidewalk, which admittedly I probably have done as well, but I asked our neighborhood to look at it in a slightly different view point. I want all neighborhood kids walking to school to be safe, but something I had not considered until my daughter got her wheelchair was not being able to pop off the curb to pass a car in the way. We were flooded with respect and love about putting tiny things into a different perspective.
Estoy muy agradecida por nuestro pequeño vecindario. Tenemos un parque en un extremo y en el otro la escuela para los niños que incluye un programa de necesidades especiales. Al comienzo del año escolar, muchos residentes se estacionaban en la banqueta con acceso, lo que probablemente yo también hice, pero le pedí a nuestro vecindario que lo mirara desde un punto de vista ligeramente diferente. Quiero que todos los niños del vecindario que caminan a la escuela estén seguros. Algo que no había considerado hasta que mi hija no pudo bajar de la banqueta con su silla de ruedas por estar bloqueado por un automóvil. Nos inunda de respeto y amor por poner las cosas pequeñas desde una perspectiva diferente.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
It’s exhausting fighting with insurance to get access to the money that has already been budgeted to him for medical equipment to keep him safe. Thankful for sleep sacks and cribs while he is still small enough and hopeful to figure out how to crack the insurance code by the time he grows out of this make shift solution
Es agotador luchar con el seguro médico para tener acceso al dinero que ya le ha sido presupuestado para el equipo médico que lo mantiene a salvo. Agradecido por los sacos de dormir y las cunas mientras aún es lo suficientemente pequeño y con la esperanza de descubrir cómo descifrar el código del seguro cuando ya no tenga esta solución improvisada.
(c) 2023 Katie | Photovoice
Even the "successful" attempts at inclusion are always a little dissatisfying. Do we bring him to activities that aren't age-appropriate, like putting our eight year old in this inflatable playscape for toddlers, amid stares? Or do we give him maximal, total assistance on the things designed for eight year olds that he can't really do? He loves going out and we love helping him be part of the wider community, but almost every outing is a reminder of the ways in which the world is not designed for him.
Hasta los "exitosos" intentos de inclusión resultan siempre un poco insatisfactorios. ¿Lo llevamos a actividades que no son apropiadas para su edad, como poner a nuestro hijo de ocho años en juegos inflables para niños pequeños en medio de las miradas acosadoras? ¿O le damos la máxima y total asistencia en las cosas diseñadas para niños de ocho años que realmente no puede hacer? Le encanta salir y a nosotros nos encanta ayudarlo a ser parte de la comunidad, pero casi en cada salida es un recordatorio de que el mundo no está diseñado para él.
(c) 2023 Christy | Photovoice
Taken today…, also a new facility within the last few years. I’m currently illegally parked in 30 minute (non-accessible) visitor parking, hoping no one blocks our wheelchair ramp.
Tomada hoy…, también una nueva instalación en los últimos años. Actualmente estoy estacionado ilegalmente en un lugar para visitantes (no accesible) de 30 minutos, esperando que nadie bloquee nuestra rampa para sillas de ruedas.
(c) 2023 Christy | Photovoice
When all you can do is hold their hand and try to keep it together so that they don't freak out.
Cuando lo único que puedes hacer es tomarles de la mano y tratar de mantenerla calmada para que no se asuste.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Another hard night.
Otra noche difícil.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
It’s nearing the end of October and my 2023 planner is barely hanging on. Have already started booking appointments as far ahead as March 2024. So many specialists are booked out months and months in advance that you just pray there is no emergency in the meantime.
Estamos a finales de octubre y mi agenda para 2023 apenas aguanta. Ya hemos comenzado a reservar citas para marzo del 2024. Son tantos los especialistas reservados con meses y meses de anticipación que simplemente rezamos para que no haya ninguna emergencia hasta entonces.
(c) 2023 Cee | Photovoice
NHS Member- My son donates his time, money, and volunteers at non- profit organization events for kids and the elderly. He makes me proud. He is the only Foundational Learning Student in NHS. He is making Straight A’s.
Miembro del NHS: Mi hijo dona su tiempo, dinero y es voluntario en eventos de organizaciones sin fines de lucro para niños y personas mayores. Él me hace sentir orgulloso. Es el único estudiante de aprendizaje fundamental en NHS. Está sacando calificaciones sobresalientes.
(c) 2023 Ariana | Photovoice
Our day… Her day starts with a series of medications checking to ensure we have her VNS as she heads off to school. Backpack✅ ✅, VNS✅, taking her meds ✅, ongoing stomach pain ✅ and then here comes the fatigue and exhaustion ✅. Naps at school ✅. A wheelchair to support her independence throughout her day ✅. A nap immediately when she comes home from school ✅. #strivingforseizurecontrol
Nuestro día... Su día comienza con una serie de medicamentos para garantizar que tengamos su VNS antes de dirigirse a la escuela. Mochila ✅ ✅, VNS ✅, tomar sus medicamentos ✅, dolor de estómago continuo ✅ y luego aquí viene el cansancio y el agotamiento ✅. Siestas en el colegio ✅. Una silla de ruedas para apoyar su independencia durante todo el día ✅. Una siesta inmediatamente cuando llega del colegio ✅. #luchandoporelcontroldelasconvulsiones
(c) 2023 Sara | Photovoice
✊🏼
A way in something she chose.
Empathy a longing for connection with her peers. It started with YouTube videos a desire to communicate with a friend to understand to be understood. To advocate and ensure someone else’s needs are met. “FINALLY” taking a sign language class school. For her something she can do without help that creates community for her. An interest a skill she can teach us. Something that is totally hers.
✊🏼
Un camino en algo que ella eligió.
Empatía una manera de conectar con sus compañeros. Todo comenzó con videos de YouTube y el deseo de comunicarse con un amigo para comprender y ser comprendido. Defender y garantizar que se satisfagan las necesidades de otra persona. “FINALMENTE” tomando una clase de lengua de señas en la escuela. Para ella, algo que puede hacer sin ayuda y que le crea una comunidad. Un interés, una habilidad que ella puede enseñarnos. Algo que es totalmente suyo.
(c) 2023 Sara | Photovoice
Raising a child is always hard but the reward he has brought us is unbelievable love and happiness.
Criar a un niño siempre es difícil, pero la recompensa que nos ha traído es un amor y una felicidad increíbles.
(c) 2023 Karen | Photovoice
My child’s health and our peace of mind have been a great struggle. With Dell Children's Comprehensive Care Clinic's 24/7 support team, our journey becomes so much easier.
La salud de mi hijo y nuestra tranquilidad han sido un gran reto. Con el equipo de soporte 24 horas al día, 7 días a la semana de Dell Children's Comprehensive Care Clinic, nuestro camino se vuelve mucho más fácil.
(c) 2023 Karen | Photovoice
Treadmill: I often struggle with acceptance vs complacency. Acceptance is not synonymous with complacency. Yet, acceptance doesn’t signify a loss of hope. Acceptance is merely that – acceptance. I am still learning to embrace this new version of my child, but will I give up and stop pushing him to be the best version of himself? Never.
Caminadora: a menudo lucho entre la aceptación y la complacencia. La aceptación no es sinónimo de complacencia. Sin embargo, la aceptación no significa una pérdida de esperanza. La aceptación es simplemente eso: aceptación. Todavía estoy aprendiendo a aceptar esta nueva versión de mi hijo, pero ¿me rendiré y dejaré de presionarlo para que sea la mejor versión de sí mismo? Nunca.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Achievements: This isn’t the life we planned and it evokes feelings of isolation, confusion, and anxiety at times. However, even the tiniest achievements, like opening his eyes for the first time after months of coma, hearing his laughter for the first time, relearning how to walk, or witnessing new non-verbal communication, gives us comfort that we’re doing something right.
Logros: Esta no es la vida que planeamos y a veces evoca sentimientos de aislamiento, confusión y ansiedad. Sin embargo, incluso los logros más pequeños, como abrir los ojos por primera vez después de meses en coma, escuchar su risa por primera vez, volver a aprender a caminar o ser testigo de una nueva comunicación no verbal, nos dan la tranquilidad de que estamos haciendo algo. bien.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
The moment Christopher began physical, occupational, and speech therapy at Dell Children’s, I was brimming with optimism. It’s truly heartwarming to encounter so many individuals who have unwavering faith in my child’s potential and recognize his resilience and capabilities. Every person engages directly with him and has high hopes for him. Along this journey, we’ve been incredibly fortunate to have remarkable therapists who, without fail, have been steadfast companions on his path to progress.
En el momento en que Christopher comenzó la terapia física, ocupacional y de lenguage en Dell Children's, yo brillaba optimismo. Es realmente reconfortante encontrar tantas personas que tienen una fe inquebrantable en el potencial de mi hijo y reconocen su resiliencia y sus capacidades. Cada persona se relaciona directamente con él y tiene grandes esperanzas en él. A lo largo de este viaje, hemos sido increíblemente afortunados de contar con terapeutas extraordinarios que, sin lugar a dudas, han sido compañeros firmes en su camino hacia el progreso.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Waiting at speech therapy. So much waiting. Sigh.
Esperando durante la terapia. Tanta espera. Un suspiro.
(c) 2023 Natalie | Photovoice
Rainbow on the way to work. Feeling optimistic, but still constantly thinking of what is best for Harper, for me, for our family. The thinking is exhausting.
Un arcoíris de camino al trabajo. Me siento optimista, pero sigo pensando constantemente en qué es lo mejor para Harper, para mí y para nuestra familia. El pensamiento es agotador.
(c) 2023 Natalie | Photovoice
Going out to eat is hard. The demands of getting food at the time she wants it and babies crying in the public place can make for a difficult evening. So often we get take out. It’s life changing and no one realizes it.
Salir a comer es difícil. Las exigencias de conseguir comida a la hora que ella quiere y el llanto de los bebés en un lugar público pueden hacer que la velada sea difícil. Muy a menudo preferimos la comida para llevar. Es un cambio de vida que nadie se da cuenta.
(c) 2023 Monica | Photovoice
This one speaks for itself.
Sin palabras.
(c) 2023 Monica | Photovoice
We have our favorite meals. They just look different while we eat them. And this makes us happy. She was at a failure to thrive, now she isn’t!
Tenemos nuestras comidas favoritas. Simplemente se ven diferentes mientras las comemos. Y esto nos hace felices. A ella se le complicaba triunfar ¡ahora ya no!
(c) 2023 Monica | Photovoice
When your forever baby is unable to sit independently, and she outgrows all the "regular" baby equipment, the choices become pretty limiting... She can either sit in her medical stroller, or lay on the floor. Thankfully, we found a company that makes a baby bouncer that fits 7-year-olds!
Cuando tu "por siempre bebé" no puede sentarse de forma independiente y le quedan pequeños todos los equipos "normales" para bebés, las opciones se vuelven bastante limitantes... Puede sentarse en su sillita médica o quedarse en el suelo. ¡Afortunadamente, encontramos una empresa que fabrica sillas especiales para bebés que se adaptan a niños de 7 años!
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Here I am. In my 40s. Two medically fragile kids. Divorced. In grad school. Lots of late nights and early mornings. Push the tired away, for now, because this will all be worth it. For my kids, and for myself.
Aquí estoy. En mis 40. Dos niños médicamente frágiles. Divorciada. Estudiando un posgrado. Muchas noches y madrugadas. Dejo a un lado el cansancio, por ahora, porque todo esto valdrá la pena. Para mis hijas y para mí.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Solana is VERY creative, and VERY loving - she decorates our whole neighborhood. We see her art in people's yards all over the area.
Solana es MUY creativa y MUY cariñosa: decora todo nuestro vecindario. Vemos su arte en los patios de los vecinos de toda la colonia.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
This is what dinner looks like when a single Mom is down with COVID. Her immunocompromized 10-year-old watches over her severely disabled 7-year-old so Mom can rest and recover. One day we will have a support system in place. Until then, we are a team of three.
Así se ve la cena de una madre soltera cuando tiene COVID. Mi hija de 10 años inmunocomprometido cuida a su hermana de 7 años, gravemente discapacitada, para que mamá pueda descansar y recuperarse. Algun día tendremos un sistema de apoyo completamente implementado. Hasta entonces, somos un equipo de tres.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Sweet 16th. Mom and Dad help with blowing out candles.
(c) 2023 Linh | Photovoice
This is where I spend my nights as primary caregiver due to loss of nurses since COVID. Still have not recovered
Aquí es donde paso las noches como cuidador principal debido a la pérdida de enfermeras desde el COVID. Aún no se han recuperado.
(c) 2023 Linh | Photovoice
Te veo, te reconozco, te acepto, te amo. Gracias por la oportunidad de aprender de tie l amor incondicional, me inspiras a ser major cada dia y a seguir creciendo. Eres lo major que ha pasado en mi vida.
I see you, I recognize you, I accept you, I love you. Thank you for the opportunity to learn unconditional love from you, you inspire me to be better every day and to continue growing. You are the best thing that has happened to me in my life.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Despite the adversities and obstacles that limit me from being a special girl, I am going to build a path by walking, each step taken is the effort of many hours of work with the support of my mom, therapists, love, care and above all a lot of passion.
(c) 2024 Liliana | Photovoice
Mis llamadas del lunes confirmando cita.
My calls on Monday were to confirm medical appointments.
(c) 2024 Fabiola | Photovoice
Necesito educar a los adultos que piensen en la inclusion para poder jugar desde mi silla de ruedas
I need to educate adults to think about inclusion so I can play from my wheelchair.
(c) 2024 CCC Photovoice | Photovoice
Los momentos de angustia van y vienen, son parte de nuestra vida diaria. Te envuelves en deseos de que ya todo termine y que tu vida sea diferente pero al mismo tiempo agradeces a Dios por la oportunidad de darte el privilegio de cumplir sus mandatos. Con amor y fe todo se va transformando en un estulo de vida maravilloso que te have sentir las mas inmensa paz y satisfaccion que cualquoer persona pueda sentir. Dificil? Si, pero no imposible.
Moments of anguish come and go; they are part of our daily lives. You wrap yourself in wishes that everything is over and that your life is different, but at the same time you thank God for the opportunity to give you the privilege of fulfilling his commands. With love and faith everything is transformed into a wonderful lifestyle that will make you feel the most immense peace and satisfaction that anyone can feel. Difficult? Yes, but not impossible.
(c) 2024 Lupita G. | Photovoice
Cuando ella llego a nuestras vidas sabiamos que todo era distinto, yo no creia poder con la gran encomienda y lo que implicaria el cuidado
When she came into our lives, we knew that everything was different, I didn't think I could handle the great task and what care would entail.
(c) 2024 Angelica | Photovoice
Falta mi hermano pero aún asi celebro año nuevo con mi mama.
My brother is missing but he still celebrated the New Year with my mother.
(c) 2024 Juryflor | Photovoice
Her smile erases all my problems.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
El dolor de la impotencia; Cuando una esquina de la casa es más confortable que todo alrededor
The pain of helplessness; When one corner of the house is more comfortable than everything around it.
(c) 2024 Rosa | Photovoice
Siempre estamos en las manos de Dios y de la Virgen Maria pase lo que pase. Con ellos aunque estes con un dolor por dentro siempre hay conuselo que te abraza.
We are always in the hands of God and the Virgin Mary no matter what happens. With them, even if you are in pain inside, there is always comfort that embraces you.
(c) 2024 Alicia | Photovoice
Enjoying one of my favorite activities is at that moment that I can live and feel something different from what my daily routine is.
(c) 2024 Karla | Photovoice
The processes can be long, but you only need one step at a time to move forward.
(c) 2024 Karla | Photovoice
Este chulo precioso es un verdadero síndrome de amor lo más bello que puede existir en la vida son estos seres especiales que nacen con síndrome de amor estoy tan feliz de ser parte de este amor inalcanzable es algo que cada día vas descubriendo lindas aventuras y días maravillosos alado de seres especiales como son nuestros hijos con síndrome de amor me sobran las palabras para describir el más grande amor del universo con ellos 💕
This beautiful and cutie has true love syndrome. The most beautiful thing that can exist in life are these special beings who are born with love syndrome. I am so happy to be part of this unattainable love. It is something that every day you discover beautiful adventures and wonderful days. Next to special beings like our children with love syndrome, I have more than enough words to describe the greatest love in the universe with them 💕
(c) 2024 Nora | Photovoice
Aveces siento que tengo que cargar con todo mi mundo por si sola.
Intentando balancear siendo delicada y considerada (como no despertar a mi hija para no detonar mas ataques epilepticos) y al mismo tiempo ser fuerte y eficaz para hacer lo necesario en el menor tiempo posible.
Sometimes I feel like I have to carry my entire world alone.
Trying to balance being delicate and considerate (like not waking my daughter so as not to trigger more epileptic seizures) and at the same time being strong and effective to do what is necessary in the shortest time possible.
(c) 2024 Adriana | Photovoice
Sometimes independence is messy. But also more and more often I find myself just staring for a moment and realizing a year ago she could not have crawled to even make the mess. For someone who craves tidiness this is a struggle, but also such a privilege to have a messy house.
A veces la independencia es complicada. Pero también cada vez más a menudo me encuentro fijamente por un momento y dándome cuenta de que hace un año ella no podía haberse arrastrado ni siquiera para hacer ese desastre. Para alquien que aprecia el orden, esto es una lucha, pero también un gran privilegio tener una casa desordenada.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
It’s never just a fever. It’s a fight or flight response second guessing her calories, her hydration, is her blood sugar going to crash again, will this be the fever that lands us in the PICU again. But for my typically developing kiddo I would just accept the cuddles.
Nunca es fiebre solamente. Siempre es una respuesta de lucha o huida, adivinando sus calorías, hidratación, si el nivel de azúcar en la sangre volverá a bajar o si esta será esta la fiebre que nos llevará a la UCIP nuevamente. Pero para mi hijo con desarrollo típico simplemente aceptaría sus abrazos.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
Being included in spaces is not just good for Malakai, but it teaches his peers the beauty of being different and that is an invaluable lesson
Ser incluido en espacios no sólo es bueno para Malakai, sino que les enseña a sus compañeros la belleza de ser diferentes y esa es una lección invaluable.
(c) 2023 Katie | Photovoice
Thankful for his first mama who chose life. The world is a better place with Malakai in it #savethehomies
Agradecida por su primera mamá que eligió la vida. El mundo es un lugar mejor con Malakai en él #savethehomies
(c) 2023 Katie | Photovoice
One of the hardest things for us is haircuts.
The balance of knowing when to push your child through something that you know is not physically dangerous while seeing that they are terrified is one of the greatest challenges in parenting.
(c) 2023 Katie | Photovoice
My son loves simple pleasures: Water. Ball. Swing. He reminds us to slow down and take joy in the tiniest moments, to embrace the sensory experience of living in this human, incarnate world.
A mi hijo le encantan los placeres sencillos: Agua. Pelota. Columpios. Nos recuerda que debemos reducir la velocidad y disfrutar de los momentos más pequeños, abrazar la experiencia sensorial de vivir en este mundo humano y encarnado.
(c) 2023 Christy | Photovoice
My least favorite part of the day: all the medical phone calls: scheduling appointments, navigating Medicaid waiver programs, therapy intakes... Some days, I'm a full time secretary, except I don't get paid. In fact, I'm usually paying money for services/equipment/meds. It costs my time, money, energy, mental bandwidth.
La parte del día que menos me gusta es: tener que hacer todas las llamadas médicas, programar citas, navegar por los programas de exención de Medicaid, coordinar terapias... Algunos días, soy secretaria de tiempo completo, excepto que no me pagan. De hecho, normalmente pago dinero por servicios/equipos/medicamentos. Me cuesta tiempo, dinero, energía y espacio mental.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Desperate for sleep, but my girl needs her meds. Coffee for me, meds for her.
Desesperada por dormir, pero mi niña necesita sus medicamentos. Café para mí, medicinas para ella.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Trying to keep a tiny human entertained at long doctor appointments can be rough. At this appointment, we opted for a round of hide-and-seek. I wonder where she could possibly be?
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Caring for a special needs child can cause a lot of trauma and PTSD in parents. For too long I dealt with my stress using alcohol in unhealthy ways. Now I’m almost five years sober and have a fridge full of none alcohol beer!
Cuidar a un niño con necesidades especiales puede causar mucho trauma y trastorno de estrés postraumático en los padres. Durante demasiado tiempo manejé mi estrés con alcohol de una manera nada saludable. ¡Ahora llevo casi cinco años de sobriedad y tengo la nevera llena de cerveza sin alcohol!
(c) 2023 Cee | Photovoice
Another day, another procedure. My child and I are as comfortable in doctor’s offices now as we are at home.
Otro día, otro procedimiento médico. Mi hijo y yo nos sentimos tan cómodos en los consultorios médicos que es como estar en casa.
(c) 2023 Cee | Photovoice
Rain or shine... On my way to work.
For the last 22 years, my first career was to raise 4 beautiful children. Cristian, 17 years, is the 4th child, and my only son, born with special needs. Cristian goes to his Dad's when I work nights on weekends. I am on my 2nd career as a Certified Patient Care Technician and Tele Technician. I'll always be a caretaker whether I'm at home or at work. This view is from my car window as I drive to work. Just yesterday, tornadoes passed through and today we only have rain.
Llueva o haga sol... De camino al trabajo.
Durante los últimos 22 años, mi primera carrera fue criar a 4 hermosos hijos. Cristian, 17 años, es el cuarto hijo y mi único hijo que nació con necesidades especiales. Cristian va a casa de su papá cuando yo trabajo por las noches o los fines de semana. Estoy en mi segunda carrera como técnico certificado en atención al paciente y teletécnico. Siempre seré una cuidadora ya sea en casa o en el trabajo. Esta vista es desde la ventana de mi auto mientras conduzco al trabajo. Precisamente ayer pasaron tornados y hoy solo tenemos lluvia.
(c) 2023 Ariana | Photovoice
We are lucky in that our daughter is included and gets to participate in Choir in her school. In fact the staff are striving for inclusivity AND these are moments that create a longing for belonging. Often we spend time behind curtains or on the sidelines waiting to push her on or take her off stage. Our views of her performance often from the side and rarely as a typical audience member. Similarly our daughter waits for her peers to always go first before she makes her way to the stage.
Tenemos suerte de que nuestra hija esté incluida y pueda participar en el coro de su escuela. De hecho, el personal se esfuerza por lograr la inclusión y estos son momentos que crean un sentido de pertenencia. A menudo estamos detrás de las cortinas o al margen esperando para empujarla o sacarla del escenario. Normalmente vemos su actuacion desde un lado del escenario y rara vez desde la audiencia. De igual manera, nuestra hija espera a que sus compañeros entren primero al escenario antes de subir ella.
(c) 2023 Sara | Photovoice
Can we make it ?
On most days she can walk around the house minimal fatigue moving back and forth between spaces. Then out of nowhere .. you hear a sound … broken speech.. shakey… You rush over she can’t speak, can’t walk, legs are heavy she can’t lift them. Two adults hold her and quickly try to make it to a chair, the couch, maybe her room?
Only 102 👣 can we make it ?
¿Podemos lograrlo?
La mayoría de los días puede caminar por la casa con una mínima fatiga, moviéndose de un espacio a otro. Entonces, de la nada... escuchas un golpe... habla entrecortada... temblorosa... Te apresuras, ella no puede hablar, no puede caminar, las piernas le pesan y no puede levantarlas. Dos adultos la sostienen y rápidamente intentan llegar a una silla, al sofá, ¿tal vez a su habitación?
¿Solo 102 👣 podemos lograrlo?
(c) 2023 Sara | Photovoice
Having a child with pulmonary hypertension is particularly hard because a simple respiratory infection can turn into a week long stay at the hospital.
Tener un hijo con hipertensión pulmonar es particularmente difícil porque una simple infección respiratoria puede convertirse en una estancia de una semana en el hospital.
(c) 2023 Karen | Photovoice
Post-Op: For children without special needs, a medical procedure typically means an outpatient visit. However, when it involves a special needs child, one has to be prepared for potential complications. Witnessing Christopher sedated and intubated again after a minor procedure was triggering as it brought us back to a year ago when he was in coma for several months after contracting COVID.
Postoperatorio: para los niños sin necesidades especiales, un procedimiento médico generalmente significa una visita ambulatoria. Sin embargo, cuando se trata de un niño con necesidades especiales, hay que estar preparado para posibles complicaciones. Ver a Christopher sedado e intubado nuevamente después de un procedimiento menor fue un traumante, ya que nos recordó que hace un año estuvo en coma durante varios meses después de contraer COVID.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Inclusion: Children are naturally inquisitive. They observe and inquire, and once you answer, they accept it with an open heart and continue their exploration. It’s heartwarming to witness Christopher’s peers welcome him, despite his challenges and use of a wheelchair. They’ve discovered ways to connect with him and bring joy to his life. It fills my heart with joy to see his generation embracing kindness, inclusivity, and acceptance for all.
Inclusión: Los niños son curiosos por naturaleza. Observan e indagan, y una vez que respondes, lo aceptan con el corazón abierto y continúan su exploración. Es reconfortante ver cómo los compañeros de Christopher le dan la bienvenida, a pesar de sus dificultades y del uso de una silla de ruedas. Han descubierto formas de conectarse con él y darle alegría a su vida. Me llena el corazón de alegría ver a su generación abrazar, la inclusión y la aceptación para todos.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Playground: Inclusion is such a beautiful thing, there’s nothing quite like the sense of belonging. Inclusive playgrounds allow my child to play alongside his typical peers, rather than observing from a distance. Play is a universal need, from children with various disabilities – be it physical, developmental, or intellectual – to their siblings, parents, and caregivers.
Área de juegos: La inclusión es algo tan hermoso que no hay nada como el sentido de pertenencia. Los parques infantiles inclusivos permiten a mi hijo jugar junto a sus compañeros, en lugar de observar desde la distancia. El juego es una necesidad universal, desde los niños con diversas discapacidades (ya sean físicas, de desarrollo o intelectuales) hasta sus hermanos, padres y cuidadores.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Driving. 3 hours in the car today. Many audiobooks, much time for more. ABA therapy, school, home, ABA therapy, school, home. Worth it for the kids ❤️.
Conduciendo. 3 horas en el coche hoy. Muchos audiolibros y con mucho tiempo para más. Terapia ABA, escuela, hogar, Terapia ABA, escuela, hogar. Pero vale la pena para los niños ❤️.
(c) 2023 Natalie | Photovoice
There are special people that come into your life that you could have never imagined would love your daughter as much as you do, but those folks exist!
Hay personas especiales que llegan a tu vida y que nunca hubieras imaginado que amarían a tu hija tanto como tú, ¡Esas personas existen!
(c) 2023 Monica | Photovoice
PICCA is real. She waits for the perfect moment when you let your guard down and boom. She puts something in her mouth.
PICCA es real! Ella espera el momento perfecto en el que bajas la guardia y boom! Ella se mete algo en la boca.
(c) 2023 Monica | Photovoice
All from one dental cleaning. Just loose teeth. Having a special needs child, the dental health is the most difficult to complete because you can get a finger bitten off. Lol!
Todo, desde una sola limpieza dental. Los dientes flojos. Tener a un niño con necesidades especiales, la salud dental es la más difícil de completar porque te pueden morder un dedo. ¡Jajaja!
(c) 2023 Monica | Photovoice
Most of us have 1000 reasons to complain. But can you imagine being unable to sit, stand, crawl, walk, talk, feed yourself, or do anything beyond a 6-month-old baby's developmental level? And still, keep a smile on your face? I couldn't either, but I'm slowly learning as I watch my daughter.
La mayoría tenemos 1000 razones para quejarnos. Pero ¿Imaginate no poder sentarte, pararte, gatear, caminar, hablar, alimentarte o hacer algo más allá del nivel de desarrollo de un bebé de 6 meses? Y aún así, ¿mantener una sonrisa en tu rostro? Yo tampoco podría, pero poco a poco estoy aprendiendo mientras observo a mi hija.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
My girls participate in events led by organizations supporting kids with special health needs... These events allow them to look and feel like stars for an evening. And in those moments, nothing else matters.
Mis hijas participan en eventos coordinados por organizaciones que apoyan a niños con necesidades especiales... Estos eventos les permiten verse y sentirse como estrellas por una noche. Y en esos momentos nada más importa.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
These purple bands are my girls' mottos.
Solana's is "Love leads the way"
Solice's is "Lead with love”
I often look down at my wrist and see these words, and it quickly brings me back to the BIG picture. It isn't medical appointment, insurance issues, seizures, illnesses... the BIG picture is love. I GET to be their Mom... I GET to learn patience and gratitude, and I GET to live with their truly unconditional love...
Estas bandas moradas son los dichos de mis chicas.
El de Solana es “El amor abre el camino”
El de Solice es “Lidera con amor”
A menudo miro mi muñeca y veo estas palabras, y rápidamente me devuelven al panorama GRANDE. No es cita médica, problemas de seguro, convulsiones, enfermedades... el panorama GRANDE es el amor. SOY su Mamá... SOY quien tiene paciencia y gratitud, y SOY quien vive con su amor verdaderamente incondicional...
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Dulces 16. Mamá y papá ayudan a apagar las velas.
(c) 2023 Linh | Photovoice
Jaelin’s perspective from her level
La perspectiva de Jaelin desde su nivel.
(c) 2023 Linh | Photovoice
Aprender a desmenuzar la información es vital para nuestros niños con disabilidad, ests detalle tan pequeño puede hacer la diferencia entre la salud y la enfermedad…
Learning to break down information is vital for our children with disabilities, this small detail can make the difference between health and illness…
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Mis mañanas antes de ir a la escuela, parte de lo que tengo que llevar todos los días.
Morning before going to school, this is part of my daily routine and what I have to carry.
(c) 2024 Fabiola | Photovoice
Hay dolores que duelen por fuera y el tuyo por dentro. Y saber que es de por vida tener el valor del sufrimiento.
There are pains that hurt on the outside and yours on the inside. And know that it is for life to have the value of suffering.
(c) 2024 Lupita S. | Photovoice
No importante mis miedos, mas importa tu felicidad. Escondo el mi preocupacion de la enfermedad y valoro el momento por ver la sonrisa de este dia.
My fears are not important, your happiness is more important. I hide my concern about the illness, and I value the moment to see the smile of this day.
(c) 2024 Lupita S. | Photovoice
La rutina de una madre con ninos especiales
The routine of a mother with special children.
(c) 2024 CCC Photovoice | Photovoice
La oscuridad invade el momento. Largas horas se aproximan y el descanso no es un hecho.
Con un amor infinito extiendo mi cuerpo y comienzo a entrar en un sueño profundo donde los destellos llegan y te hacen actuar. Mi habitación me espera más limpia que nunca y sigue esperando sin moverse, sin sentir el calor, sin esperar nada a cambio. Aún así es un momento grato, porque el ser que está en ese lugar, no solo soy yo, es el ser que amo más que a mi, más que a cualquiera y merece esa larga espera.
Darkness invades the moment. Long hours lie ahead, and rest is not a given.
With infinite love I extend my body and begin to enter a deep sleep where the flashes arrive and make you act. My room awaits me cleaner than ever and continues waiting without moving, without feeling the heat, without expecting anything in return. Even so, it is a pleasant moment, because the being that is in that place is not only me, but also the being that I love more than me, more than anyone and deserves that long wait.
(c) 2024 Lupita G. | Photovoice
Solo esperamos los dias con buen clima sin exceso de polen para poder salir a pasear.
We just wait for days with good weather without excess pollen to be able to go out for a walk.
(c) 2024 Angelica | Photovoice
Un nuevo corte de cabello después de tres años me pone feliz
A new haircut after three years makes me happy.
(c) 2024 Juryflor | Photovoice
Yum, yum, yum!
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Nuestra vida es un reto y No podemos ver el progreso si no hasta que vemos atrás y vemos que si hemos avanzado
Our life is a challenge, and we cannot see progress until we look back and see that we have indeed moved forward.
(c) 2024 Rosa | Photovoice
La hora del baño es la hora de relajarse y ser pacientes el uno con el otro. Es un momento de conexion completa.
Bath time is a time to relax and be patient with each other. It is a moment of complete connection.
(c) 2024 Alicia | Photovoice
The moments where you know the process is painful even more so when it wasn't your choice. But you know that you are special for a very great purpose, and you are strong despite the pain.
(c) 2024 Karla | Photovoice
Mirar hacia la ventana en una habitación obscura del hospital me da luz de vida en medio de la obscuridad.
Looking out the window in a dark hospital room gives me the light of life in the midst of the darkness.
(c) 2024 Brenda | Photovoice
When in reality the decoration of the shelves in the room could be their favorite superheroes.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
I was not born with instructions to deal with disability. It is a path of great learning.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
A parte del quehacer diario de la casa, también se juntan con las tareas extras que involucran a las necesidades especiales de mi nena. Una de esas tareas, lavar las jeringas, es la pesadilla de mi existencia.
Apart from the daily housework, they also come together with the extra tasks that involve my daughter's special needs. One of those tasks, washing syringes, is the bane of my existence.
(c) 2024 Adriana | Photovoice
Intento utilizar momentos de sus siestas para hacer pendientes/llamadas. Pero no puedo hacer demasiado ruido, para no despertarla repentinamente por ruido. Por lo que mi lista de tareas y pendientes se vuelve interminable
I try to use moments of her naps to make pending/calls. But I can't make too much noise, so as not to wake her up suddenly due to the noise. So my to-do list becomes endless.
(c) 2024 Adriana | Photovoice
The kids both started school this year, and I found myself being able to even have a thought about myself. I am notorious for hating being alone with my thoughts, so I have had to start making my hands busy with the down time. I’m thankful for something that is just for me, and something I have to tend to, but also get to help create.
Ambos niños comenzaron la escuela este año y finalmente pude pensar en mí. Soy conocida por odiar estar sola con mis pensamientos, así que he tenido que empezar a ocuparme durante mi tempo libre. Estoy agradecida por algo que es sólo para mí que tengo que aprender y a darle su lugar.
(c) 2023 Ashley | Photovoice
Pick up and drop off for the kids, 4x everyday gets exhausting, but also what a privilege that my disabled daughter IS capable of going to school, and thriving. Every meeting, tense conversation and requests to make this happen are worth it every morning when she nearly leaps out of her wheelchair to her teachers!
Recoger y dejar a los niños, 4 veces al día se vuelve agotador, pero también es un privilegio que mi hija discapacitada sea capaz de ir a la escuela y prosperar. ¡Cada reunión, conversación tensa y solicitudes para que esto sucediera valen la pena cada mañana cuando ella casi salta de su silla de ruedas hacia sus maestros!
(c) 2023 Ashley | Photovoice
Nothing like your first pair of glasses to be excited about seeing the world!
¡Nada como tu primer par de lentes para tener ganas de ver mundo!
(c) 2023 Katie | Photovoice
I feel so blessed by the small acts of kindness like the woman who let us skip the line to get into the pumpkin patch because waiting is really hard for my child with disabilities. Made this moment sweeter
Me siento muy bendecida por los pequeños actos de bondad, como el de la mujer que nos permitió saltarnos la fila para entrar al huerto de calabazas porque para mi hijo con discapacidades esperar es muy difícil. Y ese acto hizo que este momento fuera mas dulce.
(c) 2023 Katie | Photovoice
El corte de cabello es una de las cosas más difíciles para nosotros.
El equilibrio entre saber cuándo forzar a su hijo para que haga algo que sabes que no es físicamente peligroso y al mismo tiempo ver que está aterrorizado, es uno de los mayores desafíos en la crianza de los hijos.
(c) 2023 Katie | Photovoice
This is the new construction for the…Specialty pavilion while it was being built in 2021. Our van height is 101.3, which is about 8’ 5”. The garage clearance is 8’ 2”. We had to get the medium height roof to accommodate our wheelchair lift. So… as usual, this garage works for most people, but not for us, the special long-tail case. But it’s a medical specialty pavilion, by definition built to serve the long-tail percentage of kids who need specialty care. The irony.
Esta es la nueva construcción del pabellón de especialidades infantiles mientras se construía en 2021. La altura de nuestra camioneta es 101,3, que es aproximadamente 8' 5". El espacio libre para el estacionamiento es de 8’ 2”. Tuvimos que conseguir un techo de altura media para acomodar nuestro elevador de sillas de ruedas. Entonces… como siempre, este estacionamiento funciona para la mayoría de las personas, pero no para nosotros, el caso especial de la excepcion. Pero es un pabellón de especialidades médicas, por definición construido para atender al porcentaje mayor de niños que necesitan atención especializada. Esta es la ironía.
(c) 2023 Christy | Photovoice
So sad to miss school and playing with friends, but she's too dehydrated to do anything, except watch her iPad while I pump fluids.
Es muy triste perder un dia de escuela y no poder jugar con amigos, pero está demasiado deshidratada para hacer cualquier cosa, excepto mirar su iPad mientras yo la mantengo hidrata con liquidos.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
When straight cathing is just part of life, you cath your baby dolls during diaper changes.
Cuando el cateterismo urinario es parte de la vida, uno cateteriza a sus muñecos durante los cambios de pañales.
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Tratar de mantener entretenido a un ser humano pequeño durante las largas citas con el doctor puede resultar difícil. En esta cita, optamos por jugar a las escondidillas. ¿Me pregunto dónde puede estar?
(c) 2023 CCC Photovoice Participant | Photovoice
You can spend thousands of dollars on a magical vacation, but you can’t force your child to care about Minnie Mouse.
Puedes gastar miles de dólares en unas vacaciones mágicas, pero no puedes obligar a tu hijo a interesarse por Minnie Mouse.
(c) 2023 Cee | Photovoice
Hope. When I started my seedling project, I was so excited because I started with 2,000 seeds. It made me think of all the babies who don't make it in the world with Down syndrome. These are the chosen few. They are the overcomers, just like my son. I'm a proud parent to my son and these future crepe myrtles.
Esperanza. Cuando comencé mi proyecto de plantar semillas, estaba muy emocionada porque comencé con 2000 de estas. Me hizo pensar en todos los bebés con sindrome de Down que no llegan a sobrevivir en este mundo. Solo son unos pocos los elegidos y ellos son los vencedores, al igual que mi hijo. Soy un padre orgulloso de mi hijo y de estos futuros arrayanes.
(c) 2023 Ariana | Photovoice
Cristian's Senior Graduation Picture Day.... Reverse back to 20 weeks in utero when the perinatologist said that my son wouldn't live though gestation with the diagnosis of Dandy Walker brain malformation and Trisomy 13 or 18. I told God to take my son from me then and heal him now. I was angry. My only son would be taken from me. Today I look at him and I am whole. Doctors don't know everything. They don't know what prayers can do. They don't know a Mother's love and my son's will to live. He only has Down syndrome, Autism, and DeafBlindness. This we can live with!!! You can accomplish all with God by your side.
(c) 2023 Ariana | Photovoice
Foto del día de la graduación del último año de Cristian... Regresemos a las 20 semanas en el útero cuando el perinatólogo dijo que mi hijo no viviría la gestación con el diagnóstico de malformación cerebral de Dandy Walker y trisomía 13 o 18. Le pedí a Dios que se llevara a mi hijo y que lo sánara. Yo estaba enojada. Me quitarían a mi único hijo. Hoy lo miro y estoy completa. Los médicos no lo saben todo. No saben lo que pueden hacer las oraciones. No conocen el amor de una madre y las ganas de vivir de mi hijo. Sólo tiene síndrome de Down, autismo y sordoceguera. ¡¡¡Con esto podemos vivir!!! Todo lo puedes lograr con Dios a tu lado.
(c) 2023 Ariana | Photovoice
A click of a button
The right kitchen tool one that would be light enough (her hands shake anytime she picks something up) , a push of a butting to turn on (dexterity and visual perception issues), cool to the touch (free of injury), electric tool no need for the stove and automatic shut off (she struggles with short term memory), safety and peace of mind for those who worry. Who knew that one tool would allow for so much more joy and independence. She smiles making her own tea , soups , oatmeal and more. Even better she says “want some tea I can get it for you “. You hear it a click it a button. A sense of accomplishment, independence and the ability take care for her own needs independently at least for a moment.
Con un clic de un botón
El articulo de cocina adecuada, una que sea lo suficientemente liviana (le tiemblan las manos cada vez que levanta algo), que se encienda con solo presionar un botón (problemas de destreza y percepción visual), que sea fría al tacto (sin peligros), que sea electrica y sin necesidad de estufa, de apagado automático (tiene problemas con la memoria a corto plazo), para la seguridad y tranquilidad de quienes se preocupan. ¿Quién diría que un articulo de cocina daria alegría e independencia? Ella sonríe preparando su propio té, sopas, avena y más. Aún mejor, ella dice "quieres un poco de té, te lo puedo preparar". La escuchas al hacer clic de un botón. Una sensación de logro, independencia y capacidad de ocuparse de sus propias necesidades de forma libre al menos por un momento.
(c) 2023 Sara | Photovoice
Wyatt sees himself as a 4 year old who wants to run around and play just like everybody else and the hardest part is not always letting him do that.
Wyatt se ve a sí mismo como un niño de 4 años que quiere correr y jugar como todos los demás y la parte más difícil no siempre es dejarle hacer eso.
(c) 2023 Karen | Photovoice
Nebulizer: When Christopher caught covid again all I felt was guilt. Maybe I shouldn’t have taken him grocery shopping because maybe that’s when he caught it. Maybe I forgot to wash my hands once after running errands. Covid is what initially triggered his brain injury a year ago, Acute Necrotizing Encephalitis, that took him from a healthy typically developing toddler to being in coma for months and left profoundly disabled.
Nebulizador: Cuando Christopher volvió a contraer Covid-19 lo único que sentí fue culpa. Tal vez no debería haberlo llevado de compras porque tal vez fue entonces cuando se contagió. Quizás olvidé lavarme las manos una vez después de hacer los quehaceres. Covid-19 es lo que inicialmente desencadenó su lesión cerebral hace un año, la encefalitis necrotizante aguda, que lo llevó de ser un niño pequeño sano con un desarrollo típico a estar en coma durante meses y dejarlo profundamente discapacitado.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Organizing: I’ve come to enjoy organizing my son’s medical supplies, as it’s a task I have control over and can do mindlessly. However, I don’t particularly enjoy the daily task of emptying out the suction machine, washing and sterilizing syringes, nebulizer parts and medical equipment, but especially dealing with insurance companies. While not particularly difficult, these tasks are incredibly time-consuming, especially when fitting them into a schedule already filled with school, therapies, meetings, doctor appointments, evaluations, medical procedures, and commuting.
Organizar: He llegado a disfrutar organizando los suministros médicos de mi hijo, ya que es una tarea sobre la que tengo control y que puedo realizar sin pensar. Sin embargo, no disfruto especialmente la tarea diaria de vaciar la máquina de succión, lavar y esterilizar jeringas, piezas de nebulizadores y equipos médicos, pero sobre todo negociar con las compañías de seguros. Si bien no son particularmente difíciles, estas tareas consumen muchísimo tiempo, especialmente cuando se ajustan a un horario que ya está lleno de clases, terapias, reuniones, citas y procedimientos médicos, evaluaciones, y desplazamientosde un lugar a otro.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Engaging: As a parent of a special needs child, it holds immense significance when someone engages with my child. Those who hold full conversations, even when they know my child won’t respond, and those who ask questions and involve my child in discussions, paying attention to his facial expressions and nonverbal cues, are truly invaluable. These individuals who truly “get it” are gold.
Participación: Como padre de un niño con necesidades especiales, tiene una importancia inmensa cuando alguien interactúa con mi hijo. Aquellos que mantienen conversaciones completas, incluso cuando saben que mi hijo no responderá, y aquellos que hacen preguntas e involucran a mi hijo en las discusiones, prestando atención a sus expresiones faciales y señales no verbales, son realmente invaluables. Estos individuos que realmente “lo entienden” son oro.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Play: As a caregiver and a mom, I often feel like I never do enough. Not enough research, not enough therapy, and not enough fun and engaging activities.
Jugar: Como cuidadora y madre a menudo siento que nunca hago lo suficiente. No hay suficientes investigaciones, ni suficientes terapias, ni suficientes actividades divertidas y atractivas.
(c) 2023 Blanca | Photovoice
Bowling. A sweet spot for everyone!
Boliche. ¡Un lugar dulce para todos!
(c) 2023 Natalie | Photovoice
Closed door means no chasing, no hitting, no feeding, no cleaning up poop. Silence in the midst of chaos.
La puerta cerrada significa que no se puede perseguir, golpear, alimentar ni limpiar la caca. Silencio en medio del caos.
(c) 2023 Natalie | Photovoice
There are moments that are displays of love and affection and those end up meaning more than you could ever imagine. A small gesture of kindness goes miles in our hearts.
Hay momentos que son muestras de amor y cariño y esos terminan significando más de lo que jamás podrías imaginar. Un pequeño gesto de bondad recorre kilómetros en nuestros corazones.
(c) 2023 Monica | Photovoice
The medically fragile part controls all of our lives. We don’t travel far with out machines. Weather changes make us attached to respiratory therapy.
La parte médicamente frágil controla todas nuestras vidas. No viajamos muy lejos sin máquinas. Los cambios climáticos nos hacen apegarnos a la terapia respiratoria.
(c) 2023 Monica | Photovoice
The one place where all her pain goes away and she is truly happy and at peace. She loves water.
El único lugar donde todo su dolor desaparece y ella está verdaderamente feliz, en paz. A ella le encanta el agua.
(c) 2023 Monica | Photovoice
Some of the best friends I've had over the past 7 years are the therapists who come to work with my daughter. I don't have much of a social circle because I've isolated myself from others, mostly due to feeling misunderstood by "normally" functioning families... These therapists, though, they get me.
Algunos de los mejores amigos que he tenido durante los últimos 7 años son los terapeutas que vienen a trabajar con mi hija. No tengo un círculo social amplio porque me he aislado de los demás. Principalmente porque me siento incomprendido por familias que funcionan "normalmente"... Sin embargo, estos terapeutas me entienden.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
My 7-year-old is learning to communicate with me by looking at pictures on a device. The device then speaks the word in the picture she looks at. Essentially, this device is a translator, translating her eye activity into spoken words. It's like she and I are both learning a foreign language.
Mi hija de 7 años está aprendiendo a comunicarse conmigo mirando imágenes en un dispositivo. Luego, el dispositivo pronuncia la palabra en la imagen que mira. Básicamente, este dispositivo es un traductor que interpreta la actividad de sus ojos en palabras habladas. Es como si ella y yo estuviéramos aprendiendo un idioma extranjero.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Sometimes I escape. Into the kitchen. To make art, and to clear my head, before devouring said art.
A veces me escapo. En la cocina. A hacer arte y despejar la cabeza antes de devorar dicho arte.
(c) 2023 Ellie | Photovoice
Jaelin is definitely not happy having to wear her brace. Doctor appointments is a regular thing; often 3-4 times a month.
Jaelin definitivamente no está contenta de tener que usar su corsé ortopédico. Las citas con el médico son habituales; a menudo 3-4 veces al mes.
(c) 2023 Linh | Photovoice
Hospital room no. This our typical night stand.
Habitación del hospital no. Esta es nuestra típica mesita de noche.
(c) 2023 Linh | Photovoice
Just leaving the house with Jaelin for a quick errand. My visual checklist… I forgot my purse!
Asi es como salgo de casa con Jaelin para hacer un encargo rápido. Rapidamente checo… ¡Olvidé mi bolso!
(c) 2023 Linh | Photovoice
Los superheroes son reales tienen su propia historia…
son capaces de lo imposible…
brillan por mérito propio…
te hacen ser major ser humano…
Superheroes are real and have their own story. They are capable of the impossible, they shine on their own merit. They make you a better human being.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Parte del proceso.
Part of the process.
(c) 2024 Fabiola | Photovoice
Saber que eres mi luz, pero en ti existe la niebla densa. Sin embargo, miras mas alla que los demas por la fuerza y valor que hay en ti de aprendizaje.
Know that you are my light, but in you there is dense fog. However, you look further than others because of the strength and value of learning that exists in you.
(c) 2024 Lupita S. | Photovoice
Inclusion
(c) 2024 CCC Photovoice | Photovoice
AMOR… es una palabra pequeña pero su significado es inmenso. El amar a una persona es dar todo lo mejor que tenemos a pesar de los días nublados. Es levantarse cada día, a pesar del cansancio y la desesperación. Es buscar 👀 soluciones, aún cuando se sienta que no las hay. Es perseguir ese sueño, que aúnque se vea lejos se logrará porque te empeñas en perseguirlo. Es sentirse feliz, aunque lo mucho que has trabajado se vea reflejado en pequeños avances. Es tener FE y ESPERANZA porque sabes que VALE LA PENA. Pero sobre todo AMOR es esa actitud positiva hacia la vida de parte de mi pequeña Miss. V.
LOVE... is a small word but its meaning is immense. Loving a person is giving all the best we have despite the cloudy days. It is getting up every day, despite fatigue and despair. It's looking for 👀 solutions, even when it feels like there aren't any. It is pursuing that dream, that even if it seems far away, it will be achieved because you insist on pursuing it. It is feeling happy, even if how hard you have worked is reflected in small advances. It is having FAITH and HOPE because you know IT IS WORTH IT. But above all, LOVE is that positive attitude towards life on the part of my little Miss. V.
(c) 2024 Lupita G. | Photovoice
Este dia despues de tres años volvimos a nuestro lugar favorito. Aunque Sarah y yo no podemos entrar al agua yo espero que algun dia ella pueda experimentar esa maravilla
Today after three years we returned to our favorite place. Although Sarah and I can't go into the water, I hope that one day she can experience that wonder.
(c) 2024 Angelica | Photovoice
Celebramos felices nuestros cumpleanos #3 y #16 en familia
We happily celebrate our 3rd and 16th birthdays as a family.
(c) 2024 Juryflor | Photovoice
After a long day, mommy just wants to give you a kiss.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Es maravilloso sentir el éxtasis en ese corto momento de empoderamiento al exterior
It is wonderful to feel the ecstasy in that short moment of empowerment outside.
(c) 2024 Rosa | Photovoice
Siempre festejamos tu cumpleaños aún y estando con dolor. Tu eres nuestra prioridad.
We always celebrate your birthday even when you are in pain. You are our priority.
(c) 2024 Alicia | Photovoice
While a beautiful princess with special needs attends school, mom has the only time to rest a little and recharge her strength and then wait for her with the greatest joy.
(c) 2024 Karla | Photovoice
Mi corazón se siente rodeado de tristeza cada vez que visito al doctor.
My heart feels surrounded by sadness every time I visit the doctor.
(c) 2024 Brenda | Photovoice
Like this plant that decided not to bloom, this is how my life feels in this world trying to integrate my two children with disabilities into society.
(c) 2024 CCC Photovoice Participant | Photovoice
Es una enorme bendición y reto que mi hija vaya a la escuela. Por un lado, significa que tiene más oportunidades de desarrollarse, de aprender y socializar. Por otro lado, significa que yo he dejado de trabajar y estoy nuevamente yendo a la escuela. Ya que no tiene disponible el nivel de monitoreo constante y necesario para su epilepsia.
It is a huge blessing and challenge for my daughter to go to school. On the one hand, it means that you have more opportunities to develop, learn and socialize. On the other hand, it means that I have stopped working and am going to school again. Since the level of constant monitoring necessary for his epilepsy is not available.
(c) 2024 Adriana | Photovoice
Project Partners
The Value Institute for Health and Care, The University of Texas at Austin
Dell Children’s Comprehensive Care Clinic
Dell Med Health Policy Team, The University of Texas at Austin
Texas Parent to Parent
Maternal and Child Health/Title V, Texas Department of State Health Services
This project is supported by the Health Resources and Services Administration (HRSA) of the U.S. Department of Health and Human Services (HHS) as part of an award totaling $1,891,910.00 with zero percentage financed with non-governmental sources. The contents are those of the author(s) and do not necessarily represent the official views of, nor an endorsement, by HRSA, HHS, or the U.S. Government. For more information, please visit HRSA.gov.
Colaboradores del proyecto
The Value Institute for Health and Care, The University of Texas at Austin
Dell Children’s Comprehensive Care Clinic
Dell Med Health Policy Team, The University of Texas at Austin
Texas Parent to Parent
Maternal and Child Health/Title V, Texas Department of State Health Services
Este proyecto cuenta con el apoyo de la Health Resources and Services Administration (HRSA) del U.S. Department of Health and Human Services (HHS) como parte de un premio por un total de $1,891,910.00 con cero porcentaje financiado con fuentes no gubernamentales. El contenido es responsabilidad de los autores y no representa necesariamente la opinión oficial ni el respaldo de la HRSA, el HHS o el Gobierno de los Estados Unidos. Para más información, visite HRSA.gov.